A legtöbb európai ország lakóinak valószínűleg fogalma sincs, hogyan kapcsolódik össze a szülőszoba és a boríték, nálunk azonban senkinek sem kell magyarázni az összefüggést. A Hálaadás - blogsorozatban korábban írtunk a hálapénz-rendszer kialakulásáról, a szülészeti ellátásra gyakorolt hatásairól és arról, milyen esetekben számít a hálapénz átadása és elfogadása bűncselekménynek. Ezúttal egy olyan problémát vizsgálunk, amelyre megoldási javaslatot is nyújtunk: ez a nyilvános szülészeti adatok hiánya. Milyen adatokat gyűjtenek ma a szülészetben Magyarországon, mi történik ezekkel, miért lenne szükség átláthatóságra ezen a téren - és mit lehet tenni a nagyobb átláthatóságért?

A szülészeti adatok elérhetetlensége azért különösen érdekes a mai Magyarországon, mert a szülészeti adatgyűjtésnek kifejezetten nagy hagyománya van hazánkban. A világon először Tauffer Vilmos, magyar orvos kezdett szisztematikus adatgyűjtésbe a XIX. század végén. Ennek ellenére a XX. századfordulója óta egyre fejlődő, a ‘30-as évek óta egységesített adatszolgáltatás eredményeit csak egy igen szűk réteg tudja behatóbban tanulmányozni. A szülészeti adatgyűjtés a múlt században több változáson is átesett, módosult a felmérésben szereplő adatok köre és az ezeket kezelő intézmények is többször cserélődtek. Ma három helyen, az ÁEEK-nél (Állami Egészségügyi Ellátó Központ), a NEAK-nál (Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő) és a KSH-nál (Központi Statisztikai Hivatal) gyűjtik a szóbanforgó adatokat. Mindhárom intézmény más célból és más fókusszal gyűjt információt, az adatlapok között vannak átfedések is, ez az elemzések érvényességének vizsgálata miatt szerencsés, hiszen így összevethetőek az azonos adatsorok (1, 2 ).

Az ÁEEK-hez került a legrészletesebb, máig is gyakran “Tauffer-statisztikaként” hivatkozott adatlap, amely számos kérdést tartalmaz az anya szülészeti - nőgyógyászati előéletére, az adott szülésre és az újszülöttre vonatkozóan. Az ÁEEK által bekért adatok körét az EMMI módszertani levele a betegregiszterek adattartalmáról szabályozza, adatigénylésünkre küldött válaszuk szerint az információt “szakmai anyagok készítésére, szakmai fejlesztés megalapozására, valamint a terület monitorizálására” használják. Ezek az adatok (döntés-előkészítésre hivatkozva) nem nyilvánosak - pedig az összes, ÁEEK által gyűjtött szülészeti információ elérhető egy online adatbázisban: a PULVITA rendszer az eadatlap.hu weboldalon található, amelyre regisztrálni kizárólag az ÁEEK előzetes engedélyével lehet.

Adatkezelési tájékoztatójukban meghatározzák a felhasználók lehetséges csoportjait: az egészségügyi ágazati vezetők, az ÁEEK fenntartású egészségügyi szolgáltatók menedzsmentje, szakértők, belső elemzők, külső elemzők, maguk az adatszolgáltató intézmények munkatársai és az ESZK (Egészségügyi Szakmai Kollégium) tisztségviselői. A külső adatszolgáltatást pedig nagyon szorosan szabályozzák: ha egy adatigénylésnél felmerül, hogy harmadik félnek adnák át vagy éppen üzleti célra használnák fel a megszerzett információt, nem teljesítik. Emellett kimondják, hogy nem történhet olyan adatszolgáltatás, amely hosszú idősorra vagy betegek széles körére vonatkozna és ezzel egy egész adattörzs vagy részadatbázis kiadása is megvalósulna. Ezek a korlátozások erősen leszűkítik az elérhető adatok és a lehetséges igénylők körét is - nem véletlen, hogy az elmúlt években a sajtóban megjelent császár- és gátmetszés-statisztikák (1, 2) mind az OEP, illetve utódja, a NEAK adataira és nem az ÁEEK gyűjtésére hivatkoztak.

A NEAK párhuzamos adatgyűjtése ugyan hasonló információhalmazra irányul, de egész más célból, a finanszírozás miatt készül, mint az ÁEEK-é, ezért gyakran részletesebb is. A túlterhelt egészségügyi dolgozók a “Tauffer” opcionális elemeit, mint például az egyes szülészeti beavatkozásokkal összefüggő betegségkódokat gyakran kitöltetlenül hagyják - azonban ezek az adatok szinte mindig szerepelnek a NEAK-nak szóló jelentésekben, hiszen ilyen módon az államilag finanszírozott beavatkozások, műtétek, beadott gyógyszerek szükségességét indokolják. A NEAK azonban nem végez adatelemzést és jogszabályi kötelezettség híján az adatokat nem is teszi közzé. Pedig az évtizedek óta rendszeresen gyűjtött szülészeti adatok nem csak az egészségügyi szakemberek, hanem a szülés előtt álló nők számára is érdekesek lennének - az adatok ismeretében felmérhető, milyen az intézmények bevett gyakorlata, a szülés folyamatához való hozzáállása is. Maga az egészségügyi törvény is kimondja, hogy 

“mindenkinek joga van olyan ismeretek megszerzéséhez, amelyek lehetővé teszik számára az egészsége védelmével és fejlesztésével kapcsolatos lehetőségek megismerését, valamint megfelelő tájékoztatáson alapuló döntését az egészséggel kapcsolatos kérdésekben”

és

“joga van tájékoztatást kapni az egészségügyi szolgáltatók által nyújtott egészségügyi ellátások jellemzőiről, azok elérhetőségéről és az igénybevétel rendjéről, továbbá a betegeket megillető jogokról és azok érvényesíthetőségéről”.

Azonban e jogok érvényesítését sem az adatgyűjtést és az adatok feldolgozását koordináló intézmények, sem maguk a kórházak nem segítik elő - a kórházak saját oldalain sincs információ a szülészeti ellátás mérhető minőségi mutatóiról, mint például a gát- vagy császármetszések aránya. Az egyes szülészeti intézmények működését bemutató nyilvános statisztikák hiánya lehetetlenné teszi a várandós nők számára, hogy valóban érvényes, naprakész és objektív információt kapjanak az egészségügyi szolgáltatók által nyújtott ellátás jellemzőiről. Ezáltal pedig a saját és születendő gyermekük egészségének védelmével kapcsolatos lehetőségek megismerése sem valósul meg és a megfelelő tájékoztatáson alapuló döntéshozatal sem tud érvényesülni. Ez az információhiány pedig hozzájárul a szülés előtt álló nők bizonytalanságához, ami az orvosfogadás és a hálapénzfizetés rendszerét erősíti tovább.

Bár az elmúlt években a Kormány zászlajára tűzte a "családbarát szülészet" jelszavát, az információs egyenlőtlenségek csökkentése nem jelenik meg kimondott célként a tavaly télen hatályba lépő családbarát szülészeti irányelvben sem. Ezért augusztus első hetében megkerestük az Emberi Erőforrások Minisztériumát és megkérdeztük, mi a minisztérium álláspontja a szülészeti adatok, országos és helyi statisztikák közlésével kapcsolatban, illetve várható-e jogszabálymódosítás, vagy minisztériumi ajánlás, utasítás, amelynek következményeként az ÁEEK és a NEAK közreadja az általuk gyűjtött szülészeti statisztikai adatokat. Választ nem kaptunk. 

Mit tehetünk a tájékozódásért?

Válaszul a transzparencia hiányára, az elmúlt években több alulról jövő kezdeményezés is indult a nagyobb átláthatóságért: a 2000-es évek elején a Kismama magazinnal kiküldött kérdőívek és a főorvosok megkeresése alapján több kiadást is megért a magyar kórházakat összehasonlító Hol jó szülni?-kötet. A Kanga Egyesület 2016-os kórházaknak küldött adatigénylései nyomán elkészült a Szülészetválasztó adatbázis is, amely a szülészeti ellátást nyújtó intézmények 73%-ának válaszait tartalmazza. Az Ablak a Világra - oldalon pedig a Hol jó szülni? felméréshez hasonlóan az anyák tapasztalatait gyűjtik és közlik. Az Ablak a világra - felmérésben szerepel a “Fogadott orvossal vagy ügyeletben szültél?” kérdés, de ettől eltekintve közös ezekben a felmérésekben és az állami adatgyűjtésben, hogy a hálapénz kérdésére nem térnek ki.

Pedig orvosszakmai szempontból, vagy a közpénzből fizetett beavatkozások indikációinak ellenőrzéséhez is érdemes lenne az orvosfogadásra és az ezzel szinte mindig együtt járó hálapénz-fizetésre vonatkozóan adatot gyűjteni a szülészeti ellátásban. Ám sem az ÁEEK, sem a NEAK nem merészkedett felméréseiben erre a szabályozatlan, jogi szürke zónába eső területre. A fent említett intézmények közül egyedül a KSH az, amely foglalkozik a hálapénz kérdésével a háztartások egészségügyi kiadásait vizsgálva, de ők sem közölnek kimondottan a szülészeti ellátásra vonatkozóan adatokat a hálapénz kapcsán. A hálapénz rendszerszintű vizsgálatához gyökeres szemléletváltásra lenne szükség és a szülészeti adatgyűjtés körét az intézmények, szakemberek szolgáltatta információkon túl ki kellene terjeszteni az ellátórendszer másik oldala, ez esetben a szülő nők irányába is. Ez a változás eddig elkerülte a szakmai döntéshozókat és az intézményvezetőket is - tudomásunk szerint egy kórházban sem gyűjtik az anyák visszajelzéseit vagy mérik az elégedettségüket. A 2019-es családbarát szülészeti irányelvben - melyről bővebben a második blogbejegyzésünkben írtunk - egy szó sem esik arról, hogy hogyan lehetne a nők tapasztalatait becsatornázni az ellátórendszer tagjaihoz.

Kattints a továbblépéshez az Ígyszültem.hu oldalra! 

Hogy feltérképezzük ezt az elhanyagolt területet, most az EMMA Egyesülettel közösen a K-Monitor is országos felmérésbe kezdett az igyszultem.hu oldalon. Itt minden magyarországi, közfinanszírozott szülészeti intézményre vonatkozóan gyűjtünk (és közlünk) adatokat. A felhasználók saját kórházuk kiválasztásával egy rövid kérdőívet tölthetnek ki és elolvashatják az addigi kitöltések eredményeit is. Az adatgyűjtésen túl az átláthatóság növelése a célunk. A kezdeményezésünk egyedülálló abban a tekintetben, hogy a kérdőívünkben az ellátás minősége és a beavatkozások gyakorisága mellett a szülészeti osztályokon zajló informális pénzmozgásokat is vizsgáljuk. Erre azért van szükség, mert az orvosfogadás és az ezzel járó hálapénzfizetés, ahogy az egy korábbi bejegyzésünkből is kiderül, befolyásolja a szülések kimenetelét: a beavatkozások aránya jóval magasabb fogadott orvossal, mint anélkül.

A hálapénz kérdéséhez kapcsolódik, hogy az elmúlt 10 év adatainak, anyai tapasztalatainak megismerése mellett egy olyan különleges helyzetről akarunk információt gyűjteni, amilyen soha nem állt még elő: ez a koronavírus-miatti szigorú korlátozások időszaka. A járvány 2020 tavaszán országszerte a szülészeti osztályok hétköznapi működését is megváltoztatta. Ez a hálapénz és az Így szültem - projekt szempontjából azért érdekes, mert több szülészeti osztályon megtiltották, hogy az orvosok és a szülésznők szokásos munkaidejükön túl dolgozzanak, azaz ideiglenesen megszűnt a fogadott szakemberekkel való szülés lehetősége. Az igyszultem.hu kérdőívével több olyan kérdésre is keressük a választ, ami ehhez a szokatlan helyzethez kapcsolódik: visszaesett-e a hálapénzfizetés, csökkent vagy éppen nőtt-e a szülésindítások, gát- és császármetszések gyakorisága?

Ahhoz, hogy ezekre a kérdésekre válaszolni tudjunk, felhívjuk a figyelmet a szülészeti hálapénz problémájára és közben minél több kórházról megmutassuk az ott szült anyák tapasztalatait, csak egy dologra van szükségünk: kitöltésekre. Ehhez viszont a ti támogatásotok is jól jön: küldjétek tovább, osszátok meg a közösségi médiában az igyszultem.hu oldalt és töltsétek ki a kérdőívünket!